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威尼斯人游戏下载:无法负担所有罕见病患者的治疗费用

时间:2022/3/11 6:34:52   作者:   来源:   阅读:54   评论:0
内容摘要:对于一笔70万元的注射,对于普通家庭来说,卖房子,卖车,然后从各地借款可能就足够收集一两次注射了。而注射Nosinagen钠第一年需要6次注射,以后每年需要3次注射,终生如此。一旦停止用药,病人的病情就会继续恶化。高昂的药价困扰着许多患有罕见病的家庭。这种“天价药”进入了医疗保险,给因脊髓性肌萎缩症而绝望的家庭带来了新...
对于一笔70万元的注射,对于普通家庭来说,卖房子,卖车,然后从各地借款可能就足够收集一两次注射了。而注射Nosinagen钠第一年需要6次注射,以后每年需要3次注射,终生如此。一旦停止用药,病人的病情就会继续恶化。高昂的药价困扰着许多患有罕见病的家庭。

这种“天价药”进入了医疗保险,给因脊髓性肌萎缩症而绝望的家庭带来了新的生命。然而,医保覆盖的罕见病药物数量有限。据了解威尼斯人游戏下载,我国目前有60多种罕见病药品上市,其中40多种属于医保范围,涉及25种疾病。目前,我国出版的第一批罕见病目录中有121种罕见病。据丁洁介绍,国外研究的罕见病有7000多种。

医疗保险的基本原则是“基本保险”,无法负担所有罕见病患者的治疗费用。因此,丁洁多次提出各种方案来补充支付机制。在2020年全国人大会议上,丁杰率先与多名专家共同提交了《关于建立“1+4”中国罕见病医疗保险多方支付机制的建议》。

丁洁告诉记者,这个提案是许多专家近一年研究的结果,也是她多年来对罕见病的提案的浓缩和总结。“1+4”中的“1”是医保对罕见病的救助,“4”是建立国家和省级政府罕见病专项救助,整合社会资源,引入商业保险,个人支付。丁洁说,当专家们讨论这个提案时,这个话题已经很久没有解决了。最后,参与提案的全国政协常委张连奇提出了“1+4”的缩写,得到了大家的一致赞同。


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